De patiënt centraal: wat betekent dat eigenlijk? (2024)

Niemand is tegen het idee dat de patiënt centraal moet staan. De kersverse hoogleraar patiëntenwetenschappen Hester van de Bovenkamp onderzoekt de obstakels in de spreekkamer, maar ook in de organisatie van de zorg en bij beleidsmakers.

Nederland had al een hoog­leraar shared decision­making in Amsterdam en een hoogleraar gezondheidsvaardigheden en patiëntenparticipatie inMaastricht. En nu treedt bestuurskundige Hester van de Bovenkamp in Rotterdam aan als eerste hoogleraar patiëntenwetenschappen.

Al jaren doet ze bij Erasmus School of Health Policy & Management (ESHPM) onderzoek naar de rol van patiënten in de zorg. Naar zelfmanagement en eigen regie in de spreekkamer, maar ook naar de manier waarop zorgorga­nisaties patiënten betrekken bij kwaliteits­verbeteringen en welke rol patiëntenvertegenwoordigers hebben in beleidsontwikkeling. Uroloog Stefan Haensel betoonde zich onder de titel ‘De patiënt centraal - maar hoe dan?’ op ­LinkedIn opgetogen over de kersverse hoogleraar: ‘Zorginstellingen doen hun blije best om alle logistiek zo goed mogelijk om de ­patiënt heen te bouwen. Beddenhuizen maken zich zorgen om hun hotelsterren en zorgvragen worden overschreeuwd met kreten als gastvrijheid, waardegedreven zorg en samen beslissen. Maar wat wil de patiënt nu eigenlijk écht?! Hoog tijd om het nu eens op een volwaardige wetenschappelijke manier uit te zoeken.’

De patiënt centraal: hoe dan?

‘Je hoort overal dat de patiënt centraal moet staan’, zegt Van de Bovenkamp. ‘Dat klinkt ook prachtig, niemand gaat zeggen dat dat een slecht idee is. Maar het is makkelijker gezegd dan gedaan. Niet alle patiënten willen dezelfde dingen, hoe ga je om met die verschillen? Hoe zorg je ervoor dat je recht doet aan die diversiteit als je patiënten wilt betrekken bij kwaliteitsverbeteringen? Dan is het van belang dat je je beleid niet alleen aan de mondige meepraters aanpast. Als we de patiënt centraal willen zetten, wat betekent dat voor de regelgeving in de zorg? Artsen hebben bijvoorbeeld te maken met richtlijnen of ander organisatiebeleid. Wat moeten ze doen als patiënten dingen willen die daartegen ingaan? Dat levert lastige situaties op voor artsen, omdat ze hun eigen mening over goede zorg hebben en omdat ze aan regels gebonden zijn. In mijn onderzoek wil ik die complexiteit naar voren halen.’

Hoe weet u wat patiënten willen?

‘We hebben in de universiteitsbibliotheek een collectie van zesduizend boeken die patiënten en hun naasten schreven over hun leven met een ziekte. Socioloog Coleta Platenkamp, zelf chronisch patiënt, heeft al die boeken verzameld en die in een stichting met bijbehorende website patientervaringsverhalen.nl onder­gebracht. Bij haar pensionering hebben we die collectie en website overgenomen. Die verhalen bieden veel context, ze gaan over het leven met een aandoening en niet alleen over de zorg waarop we meestal focussen. Natuurlijk doet medische zorg ertoe, maar er is nog veel meer dat patiënten belangrijk vinden. Niet elke patiënt schrijft een boek, dus we proberen ook op andere manieren verhalen te ­verzamelen, via jongeren die ervaringen delen op social media bijvoorbeeld.’

Is er een groot verschiltussen wat patiënten en artsen willen?

‘In verschillende projecten onderzoeken we de verschillende perspectieven en kijken waar ideeën over goede zorg van bijvoorbeeld zorgverlener, patiënt en naasten botsen. Zo zien we in de langdurige zorg dat zelfredzaamheid de nadruk krijgt, maar dat lang niet altijd ­eenduidig is wat dat is. Een cliënt mag bijvoorbeeld zelf zijn doelen bepalen die worden vastgelegd in het dossier. Wat moet een zorgverlener doen als een cliënt er later voor kiest om van die doelen af te wijken? In de curatieve zorg zijn zorgverleners vaak geneigd om te kijken wat medisch gezien de beste behandelkeuze is, terwijl een patiënt soms voor kwaliteit van leven kiest. Afwijken van de voor­geschreven behandeling wordt dan door een arts misschien gezien als gebrekkige therapietrouw, terwijl patiënten er ook bewust voor kunnen kiezen om andere dingen in het leven, werk of hun sociale leven voorrang te geven. Dat kan lastig zijn voor zorgverleners.’

‘Niet alle patiënten willen dezelfde dingen’

Hoe zit het met de empowerment van ­patiënten?

‘Het idee dat alle patiënten empowered kunnen worden zodat ze een leidende rol spelen in hun zorg, is een mythe. Die patiënten bestaan wel, maar die zien we lang niet altijd. Zelfs artsen die ernstig ziek worden, kunnen ervoor kiezen om beslissingen over te laten aan de experts op momenten van angst en onzekerheid. Juist daarom is het belangrijk om veel meer naar de zorgrelatie te kijken dan eenzijdig de bal te leggen bij patiënten die empowered moeten worden.’

Helpt luisteren naar artsen die zelf ziek ­werden uw onderzoek op weg?

‘Ik heb hun verhalen zelf nog niet onderzocht. Ik verwijs vaak naar het boekDokter is ziekvan journalist Gonny ten Haaft, omdat het duidelijk maakt dat het patiëntperspectief echt heel anders is dan dat van de dokter. ­Artsen zeggen als ze ziek worden vaak: “Ik dacht dat ik wist wat goed was voor mijn ­patiënt, maar nu zie ik dat het om andere ­dingen gaat.” Gezien worden als mens is van belang, aangeraakt worden, bepaalde woorden die wel of juist niet worden gebruikt.’

Een breder onderzoeksterrein dan dat van u is haast niet te bedenken, focust u op iets?

‘Haha, ja mijn onderzoeksgebied is breed. Maar ook hangt het allemaal met elkaar samen. Onderzoek is nu gespecialiseerd, ­mensen doen onderzoek op het gebied van zelfmanagement, of op participatie- of orga­nisatieniveau, of ze kijken naar beleid. Maardat hangt allemaal samen. De patiëntvertegenwoordiger die wordt gehoord op hetbeleidsniveau, heeft gevolgen voor hoe organisaties daarop reageren en hoe dat doorsijpelt in de spreekkamer. Dus als je op al die plekken alleen de hoogopgeleide patiënt hoort met een bepaald perspectief en andere groepen niet, dan wordt de zorg aangepast op die bepaalde groep patiënten. De interactie tussen die niveaus wil ik onderzoeken. En ookwie vertegenwoordigingsclaims doen, wieclaimt op te komen voor wie? We zien ­bijvoorbeeld in beleidsdebatten ook jeugd­psychiaters, huisartsen of anderen die in contact staan met veel verschillende patiënten. Ze claimen op te komen voor hun belangen. De mensen die met veel problemen kampen, schuiven vaak niet aan de overlegtafel aan. Als je niet uitkijkt, hoor je die groep niet.’

Hoe ziet u de toekomst?

‘Best een fundamentele vraag is hoe de persoonsgerichte zorg in de spreekkamer vorm gaat krijgen. Er wordt veel nadruk gelegd op vragenlijsten, bijvoorbeeld depatient reported outcome measures(PROM’s), oftewel patiëntuitkomsten. Het gevaar daarvan is datje gaat standaardiseren en dat er minder opening is voor een gesprek. We willen uit ervaringsverhalen destilleren wat ertoe doet voor patiënten en hoe dat zich verhoudt tot de thema’s van de PROM’s bijvoorbeeld. Ookwil ik weten hoe je participatie op een passende manier kunt organiseren en daarmee in beleid rekening kunt houden. We horen veeldat de patiënt centraal moet staan in despreekkamer. Bij beleidsmakers zie je die retoriek ook wel, maar ze hebben vaak ook verwachtingen waaraan een goede patiënt moet voldoen. Diversiteit komt dan te weinig aan bod.’

Lees ook